Necesidades psicosociales del niño que está muriendo

El niño que padece una enfermedad terminal tiene la misma necesidad que cualquier persona que se enfrenta a la muerte de recibir amor y apoyo emocional, y de hacer las actividades normales. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un niño que está muriendo. Tenga en cuenta estas necesidades psicosociales del niño que está muriendo:

• Tiempo para ser niño. Participar en actividades adecuadas para la edad y en juegos para niños.

• Comunicación, atención y expresión de los miedos o del enojo. El niño debe contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegrías o enojos. Estar solos en el momento de la muerte es un miedo que los niños en estado terminal tienen frecuentemente. Escucharlos es la forma más importante de ayudarlos. También es importante aceptar que el niño no desee hablar sobre la muerte. A menudo los padres pueden tener más necesidades y deben buscar a alguien con quien puedan hablar. Si no se habla sobre los temas importantes, nunca debemos subestimar la trascendencia de una presencia imparcial y comprensiva.

• Depresión y retraimiento. En la medida de lo posible, un adolescente que está muriendo debe tener independencia y control. Muchos cambios físicos que ocurren antes de la muerte pueden volver al niño muy dependiente, incluso para las tareas sencillas. La pérdida del control y la depresión pueden causar retraimiento. Es importante reconocer estos sentimientos sin forzar la comunicación.

• Necesidades espirituales. Se deben respetar y satisfacer las necesidades espirituales y culturales. Los rituales que permiten al niño y a su familia recordar, agradecer y expresar gratitud, así como despedirse, son formas de honrar la transición entre la recuperación y la aceptación de la muerte. Qué y cuánta información se le proporciona al niño depende de la cultura y del origen étnico de la familia.

• Concreción de un deseo. Algunas organizaciones aportan los fondos para cumplir un deseo a los niños gravemente enfermos o con enfermedades terminales. Si es posible, ayude al niño a decidir qué es lo que más le gustaría hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos ejemplos de los deseos de los niños. Estos deseos suelen dejar recuerdos maravillosos en las familias de los niños con enfermedades terminales.

• Permiso de los seres queridos para morir. Algunos niños parecen necesitar permiso para morir. Muchos temen que su muerte les cause un gran dolor a sus padres y tener que dejarlos los pondrá muy tristes. Se ha observado que los niños se aferraran a una vida de dolor y sufrimiento hasta que obtienen el permiso de sus padres para morir. Esto se ha descrito también en los adultos que están muriendo. A veces los padres no son las personas más indicadas para dar este permiso. Tal vez una persona con una estrecha relación con los padres y con el niño sea una opción más adecuada.

• Consuelo al saber que no están solos en el proceso de la muerte. Generalmente, el niño que está muriendo necesita tener la certeza de que no morirá solo y de que se lo extrañará. Los padres y los seres queridos deben darle tranquilidad al niño y decirle que, cuando ocurra la muerte, ellos estarán junto a su cama. Si bien esta suele ser una promesa difícil de cumplir, se debe hacer todo lo posible para abrazar o tocar al niño cuando muera. La presencia en el momento de la muerte beneficia a los cuidadores y al niño.

• Establecimiento de límites. Los padres deben seguir imponiendo los límites adecuados en el comportamiento del niño. Es importante que no permitan que la culpa o el sufrimiento les impidan ejercer su función, en cuyo caso el niño puede salirse de control o sentir que está fuera de control.